Ventajas y Desventajas de la Tecnología DIY
por Karime Moncada y Mariana Gómez
El uso de tecnologías hágalo usted mismo (DIY por sus siglas en inglés) ha sido uno de los esfuerzos más grandes de la comunidad para trabajar buscando mejor calidad de vida y manejo glucémico. Este es un tema que causa mucha controversia. Nuestra invitación es estudiar sobre el tema y tomar decisiones informadas. Esto incluye platicar sobre ello con tu equipo de profesionales al cuidado de la salud. Utilizar nuestros dispositivos de formas no recomendadas puede representar un riesgo. Cuidemos de nuestra salud y también de nuestros dispositivos.
Dispositivos de Monitoreo Continuo de Glucosa. En muchos países existen diferentes opciones de MCG. Sin embargo, muchas de estas opciones no tienen la capacidad para transmitir datos a distancia. Esto quiere decir que si tu hijo asistía al colegio usando un MCG y tu como cuidador querías revisar sus datos a distancia era prácticamente imposible. La comunidad se dio a la tarea de trabajar en soluciones para facilitar este monitoreo remoto. Fue así como surgió el movimiento WeAreNotWaiting. Hoy existen diferentes opciones para transmitir estos datos a teléfonos moviles y otros dispositivos.
Circuitos Cerrados y Dispositivos de Automatización de Dosificación de Insulina (DIYAPS, por sus siglas en inglés). Estos son conocidos también como "páncreas artificial". Estos "circuitos" son construídos utilizando microinfusoras comercialmente disponibles y medidores continuos de glucosa conectados de forma remota utilizando algoritmos de código abierto. El código mandará la instrucción de dosificación de insulina utilizando la data proveniente del Medidor Continuo de Glucosa. Actualmente existen tres opciones, OpenAps, AndroidAps, y Loop. No podemos dejar de mencionar a Gustavo Muñoz, quien además construyó su propio sistema y a las chicas de Republika Diabetes cuyos videos te compartimos en esta entrada.
Pero como todo, el uso de estas tecnologías viene con pros y contras, aquí te dejamos algunas consideraciones por si quieres adentrarte en este mundo.
Ventajas
Manejo Glucémico
Una encuesta reciente presentada como póster en el congreso de la Asociación Americana de Diabetes en 2019 estudió la motivación detrás del uso de sistemas DIY no regulados por agencias sanitaria a más de 1000 participantes de los cuales 19.8 eran cuidadores. En términos generales, los encuestados reportaron que sus motivaciones iban desde mejorar su manejo glucémico, aliviar la carga de la diabetes y dormir mejor.
Flexibilidad en nuestro manejo
Si bien los sistemas comerciales de circuito cerrado ayudan en el manejo glucémico, los rangos objetivo en la configuración por default pueden no ser ideales para todos. Control-IQ tiene un objetivo fijo, dependiendo de la hora del día: rango normal de 112.,5-160 mg/dL. rango para horas de sueño entre 110-120 mg/dL. El sistema MiniMed 780G permite la personalización de los objetivos de glucosa siendo 100 mg/dL el valor más bajo. Los sistemas DIY permiten mucha más flexibilidad para permitir estos ajustes.
Más posibilidad de visualización y análisis de datos
El uso de transmisores para la medición continua de glucosa no sólo ofrece visualización de valores inmediatos que ayuda a dar tranquilidad y tomar mejores decisiones en el día a día, también nos ayuda a obtener registros minuciosos para hacer ajustes puntuales en nuestro tratamiento. Sin duda alguna, la gran visualización de data y su análisis es una de las más grandes ventajas de la tecnología DIY creada por la comunidad.
Acceso a las herramientas
Los sistemas de circuito cerrado son en muchos países herramientas muy costosas. Los sistemas DIY utilizan microinfusoras de generaciones previas que no cuentan con candados de seguridad y que permiten el envío y recepción de datos. Además, estos sistemas DIY permiten utilizar diferentes dispositivos de diferentes marcas por ejemplo un FSL + una microinfusora de MDT. El costo, evidentemente será menor y es una opción para quienes no contamos con seguro de gastos médicos mayores pero que nos veremos beneficiados por el uso de estas herramientas.
Grupos de apoyo
La comunidad DIY es el claro ejemplo de apoyo entre pares. Estos son grupos cerrados (muchos de ellos en facebook) donde la consigna es compartir conocimiento y ayudar a la resolución de fallas tecnológicas en debates.
Desventajas
Requiere mucho aprendizaje
La diabetes en general es un aprendizaje constante, pero con este tipo de tecnologías se va más allá. Si bien encontramos muchos tutoriales para desarrollar loop por nosotros mismos, hay algunos aprendizajes específicos que debemos de tener en cuenta. Por ejemplo, nos daremos cuenta que necesitaremos algo de desenvolvimiento en temas de programación, apertura para aprender de los diversos dispositivos y su función y mucho, pero mucho tiempo para investigar a detalle.
En algunos países es difícil conseguir los componentes y estos pueden ser costosos
Como señalamos, el uso de circuitos cerrados necesitará de alguna microinfusora de insulina compatible, algún modelo anterior que además de que podría ser difícil de conseguir, también será costoso. De igual modo, si utilizas el algoritmo loop, necesitarás de un dispositivo pequeño, llamado RileyLink que funciona como una minicomputadora que comunica al teléfono con tu microinfusora, el cual tampoco es sencillo de conseguir y su costo puede ser elevado.
La información para su uso e instalación está generalmente en inglés
Hay barreras muy grandes y una de esas es el lenguaje. Estas tecnologías y algoritmos surgieron de la comunidad en diabetes en línea de habla inglesa. Muchas de las comunidades y de los recursos más actualizados los encontraremos en inglés y si bien hay comunidades de habla hispana, muchos materiales a los que nos dirigirán, como textos o videos, estarán en este idioma.
Profesionales de la salud expertos
Como sabemos, el manejo de la diabetes requiere de esfuerzo colaborativo entre quienes vivimos con diabetes y nuestro equipo de profesionales de la salud. Tristemente, no todos los profesionales de la salud apoyarán el uso de tecnologías DIY y no estarán informados para ayudarnos en su configuración. Si bien hay ya Educadores en Diabetes expertos en el tema, no es una tarea sencilla encontrarlos.
Como siempre, la información que compartimos contigo parte de la experiencia personal. No reemplaces el consejo médico formal con nuestra experiencia de vida. Acércate, haz preguntas, comparte, la comunidad de diabetes es un colectivo donde siempre creceremos si nos ayudamos los unos a los otros.
