Demotivation: Una palabra que aprendí
Mi nombre es Mariana y fui miembro de la comunidad de diabetes en línea. Fui. En pasado.
La primera vez que escribí sobre diabetes fue justo tras mi diagnóstico. Estando en el hospital luego de haber caído en coma por cetoacidosis diabética recibí muchas visitas. Me regalaron muchas cartas llenas de dibujos, muchos ositos de peluche y un diario. Era un diario con una llave y un candado. Puedo apostar que mis papás lo leyeron más de una vez, y, honestamente no los culpo. Mi infancia y sobre todo mi adolescencia, fueron algo distintas, por decir lo menos.
Con el paso del tiempo fui aprendiendo sobre diabetes. Debo decir que en las etapas muy tempranas de mi vida jamás pensé que una condición de vida me definiría. Hoy veo que permití que fuera así y que al final de cuentas, lo hice por decisión propia y que trajo muchas satisfacciones en mi vida.
La educación en diabetes llegó a mi vida desde un lugar de mucho privilegio. En casa siempre comimos, algunas veces mal pero siempre comimos. Jamás nos faltó nada, especialmente comprensión y empatía. Siempre pudimos, aunque haciendo mucho esfuerzo, comprar tiras e insulina. Tuvimos acceso a Educación en Diabetes gracias a que mi papá en aquél entonces era invitado como conferencista a diferentes lugares del mundo. Hay gente buena en el mundo y algunos colegas, familia y amigos nos mandaban obsequios. Jeringas con tapitas de colores, revistas en inglés, libros y dulces sin azúcar. Fui muy, pero muy afortunada.
En 2006 inspirada por alguien a quien conocí, decidí estudiar el Diplomado de Educadores en Diabetes y terminando fui contratada por esa misma organización como Coordinadora de Sitio Web. Mi trabajo consistía en escribir algunos artículos y traducir otros para ayudar a los lectores. Al día recibía más de 20 correos electrónicos con. preguntas diferentes sobre diabetes a los que daba respuesta. Era un trabajo fascinante.
La primera vez que hablé sobre diabetes en público fue justamente durante mi primer mes de trabajo en esa organización. Presenté en un congreso que se llevó a cabo en un hotel de la Ciudad de México y hablé sobre los comportamientos de autocuidado. Fue una experiencia tan gratificante hablar de diabetes viviendo con diabetes frente a un grupo de otras personas con diabetes y profesionales de la salud que pensé que querría hacer eso por siempre.
Trabajé ahí hasta 2012 como Gerente de Comunicación y tenía a mi cargo los medios informativos de dicha organización, entre ellas la revista.
Mi papá es científico. Aprendí a investigar y leer en fuentes fidedignas a muy temprana edad así que la lectura en línea era parte de mi vida desde que tuve acceso a internet. Mi diario con candado cambió pronto a un formato en línea que se llamaba Live Journal. El primer blog que abrí fue en el 2006 cuando descubrí que estaba embarazada. Sentía esa necesidad de compartirlo con todo el mundo así que junto con J. abrimos un blog.
Me arrepiento un poco de no haber publicado en aquél entonces sobre mi manejo de diabetes pero, en ese entonces todavía la diabetes no me definía por completo aunque ya era educadora en diabetes y conferencista. Qué me iba yo a imaginar.
Luego de un tiempo de trabajar dando pláticas y sesiones para medios informativos alguien me preguntó si tenía yo una página web personal.
Ya seguía yo a otros que hacían una labor fabulosa y de quienes aprendía yo muchísimo, entre ellos Marcelo en Chile y Kerri de Six Until Me en los Estados Unidos. Intenté mucho tiempo seguirles el paso sin ningún éxito. Ahora reflexionando seguramente también porque yo vivía en México y no en otro lugar. Poco a poco fui encontrando mi tribu y cuando finalmente fuimos lo suficientemente ruidosos nació #diabetesLA un grupo de blogueros de América Latina que siempre tendrá un lugar importante en mis recuerdos de diabetes.
La primera vez que me encontré con la Diabetes Online Community y logré interactuar con el grupo fue en 2008. Mi muy querido amigo Manny había creado un espacio para encontrarnos. “Ninguna persona que viva con diabetes debe sentirse sola” decía el sabio doctor Hernández.
Al poco tiempo y después de recibir un par de mensajes indicándome que me había equivocado de idioma descubrí EsTuDiabetes, la comunidad hermana en mi idioma. Y fui voluntaria desde el día que llegué hasta hace unos meses. Ahí conocí a grandes amigos que después de un tiempo abandonaron la virtualidad para abrazarnos en persona. Crear comunidad. No sentirse solos. Vaya que hacíamos un gran trabajo.
En 2008 después de una charla sobre mi vida con diabetes en un auditorio alguien me preguntó si me dedicaba a dar charlas. Riéndome respondí que en realidad no, que era yo educadora en diabetes pero que había ido a la Universidad a estudiar la Licenciatura en Traducción. En aquél entonces no era psicóloga. Esa persona dijo algo como "qué padre debe ser leerte cuando escribes”. Y entonces nació Dulcesitos para Mi. Así, mal escrito a propósito. He escrito ahí por mucho tiempo. La diabetes me llevó a muchos eventos donde de forma voluntaria me senté a compartir con aquellos a los que llamo “mis pares". Era muy grato intercambiar opinión y experiencia. Aprendí tanto sobre mi diabetes y sobre la de otros.
Pero, esto en algún momento empezó a perderse. Y si bien se perdió en mi país se perdió también en América Latina y luego en el mundo entero. Y es que seamos francos, todos pensamos ser protagonistas. A algunos nos gusta ser más parte y voz que a otros y en el mundo actual pareciera que todos, unos más que otros, pensamos que la forma en la que nos alimentamos, manejamos nuestra diabetes, lidiamos con nuestros sistemas sanitarios, abogamos por acceso a diferentes cosas y hacemos labor en línea es la única forma.
Nos hemos ido convirtiendo en eso que no queríamos ser. Personas solas, aprendiendo solas. Qué rápido habríamos llegado si todos sumáramos esfuerzo y si encontráramos y valoráramos la fortaleza de cada uno de nosotros para alcanzar las metas.
Yo tiré la toalla después de más de 15 veranos. Twitter era de las cosas que más disfrutaba de las redes sociales. Seguía hashtags, compartía, debatía, en las últimas semanas no he sido más que atacada por la forma en la que trabajo, me expreso y pienso. Fue entonces cuando tiré la toalla. Si volviera a tener la oportunidad de elegir camino, no eligiría el mismo. Definitivamente habría tomado otras decisiones.
De lo que si estoy segura es de que de una u otra forma seguiré ayudando a quien quiera ser ayudado como me han ayudado tantos a mi. Mi trabajo no termina aquí pero cambia de rumbos. Bienvenidas sean esas nuevas generaciones dispuestas y listas para trabajar sin miedo a la decepción. Yo hoy me siento sola en una comunidad que me prometió acompanamiento así que tiro mi toalla.
Si eres de esas personas que no han hecho más que juzgar y pensar equivocadamente que la abogacía en diabetes necesita de hundirnos entre nosotros mismos y que la lucha social solo a través de las redes ojalá un día te enfrentes con eso que tú mismo estás creando. Las palabras división, racismo e intolerancia son adjetivos fuertes. Igual de fuertes que la palabra DEMOTIVATION.