Adolescentes y pláticas sobre complicaciones
Hay temas de los que hablamos poco cuando vivimos con diabetes o cuando alguien a quien amamos vive con diabetes. Quienes llevamos mucho tiempo acompañando a otras personas que viven con esta condición hemos encontrado que prácticamente a ninguno de nosotros, al igual que a nuestros cuidadores, nos gusta hablar sobre complicaciones. Y, aunque hemos discutido antes que es una conversación inevitable y que deberíamos tener con mucha más frecuencia, lo cierto es, que a nadie le gusta.
Es así que, cuando algunos miembros de la comunidad de diabetes, especialmente ahora en línea, son diagnosticados con alguna complicación y lo comparten abiertamente podemos observar y aprender. Resulta, sin lugar a dudas más fácil preguntar a quienes ciertamente entienden lo que es vivir con diabetes que a un profesional de la salud con quien consultamos cada ciertos meses.
Un grupo de investigadores del Centro de Diabetes Joslin en Boston se dio a la tarea de evaluar e identificar las percepciones de los adolescentes con diabetes tipo 1 y sus padres sobre las complicaciones a largo plazo de la diabetes tipo 1 en un estudio cualitativo para evaluar conocimiento, opinión y creencias con respecto a las complicaciones a largo plazo de la diabetes tipo 1.
En este estudio participaron 22 adolescentes y sus padres. Se identificaron 5 temas de discusión
Conocimiento "limitado” de complicaciones por parte de los adolescentes
Hablar sobre complicaciones es importante pero no ahora y no conmigo
Las fuentes externas sobreestiman el riesgo
Evitar el miedo para hablar sobre complicaciones
Enfatizar la prevención
Interesantemente se observó que estos eran también los temas de discusión o interés para el grupo de padres.
Los descubrimientos describen muy bien lo que algunos de nosotros hemos visto en nuestros consultantes muchas veces en nuestra práctica clínica. Se encontró entre muchas cosas que los adolescentes tienen poco conocimiento sobre complicaciones a largo plazo y que muchas veces este conocimiento se adquiere en otros medios como: televisión, redes sociales, amigos y que muchas veces la forma en la que se adquiere causa distrés. Los adolescentes refieren que casi siempre esta información es poco sensible y muy negativa y que preferirán tener conversaciones con sus proveedores de atención pero de forma esperanzadora.
Como se ha leído en otros estudios, los pacientes y sus cuidadores prefieren que sus profesionales de la salud aborden esta temática desde la perspectiva motivacional
"Teach them, don't scare them” (ensénales, no los asustes) como se mencionó y publicó en el estudio "Lecciones aprendidas de una vida con diabetes tipo 1, perspectivas de los adultos de Freeborn D y Roper.
No puedo evitar pensar que, muchas veces nuestros médicos explicarán las complicaciones a largo plazo de formas muy clínicas y es casi inevitable escuchar la jerga médica. Esta es un área de oportunidad para los Educadores en Diabetes en particular para los profesionales de la salud emocional pues se podrán planear estrategias que eviten el miedo y la amenaza para fomentar el cambio de comportamiento que retrase o prevenga la aparición de complicaciones. Muchos padres expresaron preocupación de abordar el tema de complicaciones con sus hijos adolescentes ya que esta es una etapa de la vida en la que, se viva o no con diabetes, se experimentan cambios que tienen impacto en la salud y en particular en la salud emocional.
En resumen, tras este estudio se confirmó que el conocimiento de la población adolescente sobre complicaciones es muy limitado.
Se sugiere a los médicos y profesionales de la salud identificar momento y carga para hablar de complicaciones a largo plazo. Se sugiere y enfatiza en que estas charlas deben abordarse antes de que el adolescente pase a la etapa de adultez temprana. En algunos países, Estados Unidos por ejemplo, estas charlas deberán tenerse antes de que el consultante deba cambiar de proveedor a uno para adultos.
Nuestra tarea como profesionales de la salud emocional es abordar estas temáticas de forma gradual, medible y positiva para ayudar a nuestros consultantes. Se lee mucho más fácil de lo que esta intervención podría representar pero esto no significa que no sea un reto que podamos enfrentar.
Referencias
Adolescent and parent perceptions of long-term type 1 diabetes complications. (2021, January 1). Diabetes Spectrum. https://spectrum.diabetesjournals.org/content/34/1/52