Friends for Life Virtual
Antes que otra cosa debes saber que esto que escribo no es un comercial. Ya les hemos platicado que nosotros blogueros somos pobres pero comunicativos, no recibimos remuneración por dar nuestra opinión pero creemos que alguien debe hacerlo y henos aquí, escribiendo sobre temas que creemos pueden resultar interesantes.
Evento para Familias
En 2015 tuve la fortuna de ser convocada para Master Lab, un evento de abogacía en aquél entonces de Diabetes Hands Foundation encabezada por Manny Hernández y que era un evento donde se daban cita los voceros y activistas más ruidosos en temas de diabetes en Estados Unidos y Canadá. Además de ser un espacio muy interesante para el aprendizaje se llevaba a cabo en el mismo lugar y la misma fecha del evento más esperado de diabetes para familias: Friends for Life.
Ya había yo leído sobre Friends for Life alguna vez pero lo que vi y sobre todo lo que viví no lo voy a poder superar ¡JAMÁS! Así que varios trabajé para poder llegar y luego publicar y contarles de qué se trataba intentando convencer a todo mundo para ahorrar todo el año y asistir conmigo.
Familias y amigos para siempre
Este es un evento de la organización sin fines de lucro Children With Diabetes una organización formada casi en su totalidad por personas que viven con diabetes y especialmente sus papás y mamás. Este grupo de personas iniciaron su proyecto hace ya muchos años pensando en lo complejo que es ver crecer a un pequeño con diabetes tipo 1 y las dudas que uno tiene como familia crearon un foro donde las personas pueden intercambiar experiencia para juntos hacer diferencia en la vida de otros que vivan con diabetes tipo 1.
Seré honesta, yo jamás en mi vida con diabetes había visto tantos pero tantos niños con diabetes tipo 1 en el mismo sitio.
En este evento las familias se hospedan, en su mayoría en un hotel en Orlando de la familia Disney, claro, es un hotel temático absolutamente idóneo para un congreso con pequenos y familias. El programa está lleno de conferencias que van desde talleres científicos (para los papás y adultos jóvenes) hasta charlas motivacionales con atletas de alto rendimiento para los más pequeños.
Los peques acuden a sus propias salas mientras los papás o cuidadores aprenden sobre diabetes rodeados de papás de otros chicos. El apoyo entre pares y la creación de comunidad es uno de los pilares del evento.
Diversión, tanta diversión
Además hay tanta diversión que aprender de diabetes es mucho más sencillo.
No dejó de llamar mucho mi atención que todos los niños presentes compartían en tiempo real con adultos con diabetes tipo 1 su experiencia de vida, eso desde mi punto de vista como persona con diabetes y apasionada de la salud emocional es impactante y tremendamente útil. Sentarte a desayunar rodeado de personas que hablan idioma DIABETES es una experiencia de otro mundo.
La comunidad, empoderando a otros
En 2016 durante Friends For Life conocí al equipo Nightscout y fue que decidimos emprender esa aventura llena de datos para trabajar en la mejora de mis gráficos.
Si bien lo que siguió fue cansado esa charla y ese taller marcaron un día y una fecha importante en mi vida y la de mi familia.
Fue también Friends for Life que conocí a profesionales de la salud que viven con diabetes tipo 1 y que trabajan en descubrir formas para mejorar nuestra calidad de vida y que se encargan de realizar investigación y otros proyectos.
También aprendí, entre muchas otras cosas que no soy la única que ríe de su diabetes.
Friends for Life para Hispano Parlantes 2017
Tiempo más tarde (2017), la familia Ferrer a quienes ya conoces se dieron a la tarea de ejercer tanta pero tanta presión (es la familia Ferrer ja, ja) que pudimos participar en un track de sesiones en Español acompañadas por grandes amigos entre ellos Marina Chaparro, Brais Dacal, Fairlee Fabrett, y amigos de Telemundo.
Fue para esa misma edición de Friends For Life que organizamos un concurso y pudimos llevar con nosotras a algunas familias de América Latina gracias a Medtronic Latinoamérica.
Las familias que nos dimos cita compartimos en tiempo real y aprendimos juntos en un evento donde antes la población latina asistente era seguramente la Familia Ferrer, otro par y yo pues te imaginarás que los costos para asistir serían en muchos casos imposibles para prácticamente todos nosotros.
Siempre pensé que ojalá en nuestro país se dieran a la tarea de hacer eventos como este para que todos pudiéramos asistir. Sin duda de niña me habría parecido más que fenomenal.
Todo esto se repite cada año en verano. Esta vez la pandemia le estropeó el viaje a muchos pero, nos ayudó a otros, las personas normales, sin dinero de sobra y de países lejanos en América Latina a poder estar presentes pues es una conferencia virtual y gratuita. Así que desde abril me inscribí y no puedo esperar a ver con qué me sorprenden este ano aunque entre muchas otras cosas extrañaré a la familia Ferrer en los pasillos.
https://childrenwithdiabetes.com/conferences/virtual-friends-for-life-orlando-2020/
Lo que debe mejorarse
Fue una pena que sólo se logró hacer un track en nuestro idioma una vez pero esta es quizá una historia donde podríamos hablar de privilegio y otros temas tristes que también hay en la comunidad de diabetes en línea hasta la fecha. No se trata de la falta de voces pues muchos de nosotros hemos sido voluntarios antes, se trata de tener ganas de ver a todos, incluirnos a todos, también a quienes hablamos otros idiomas y vivimos en este mismo país.
2020 tristemente tampoco contó con este track hispano porque quizá no ejercemos la misma presión que la familia Ferrer cuando gracias a ellos esto fue una realidad. Este evento se llevará a cabo del 15 al 19 de julio.
Lee sobre la conferencia Friends for Life cuando la hubo en español aquí http://www.childrenwithdiabetes.com/activities/Orlando2016/index-es.htm
Evidentemente habrá algunos de nosotros tuiteando y compartiendo información en mi idioma. Esta vez también habrá, sin querer, y aunque no quieran verlo un track en español.